子宫内膜异位症的经验:诊断
b埃因告诉你的疼痛是正常的。告诉医生医生您的症状,再也没有得到答案。接受您可能只需要一定程度的痛苦和疲劳而生活。缺少工作,失踪的聚会,错过了。再次对性说。担心您是否可以生孩子。考虑下一次手术。对缺乏意识和治疗选择感到沮丧。
如果听起来很熟悉,那么您并不孤单。对于数百万人生活子宫内膜异位症,这些可能是定期的感觉,关注和挑战。That’s why, to better understand what it’s really like to live with endometriosis, to manage that pain, and to fight for better care, Everyday Health sat down with three women who’ve been there: Lindsey Weiss, 22, who has had endometriosis for 11 years; Jeanette Villafane, 45, who has had the condition for 20 years; and Veronica Agama, 35, who has had endo for 10 years. And they didn’t hold back.
诊断子宫内膜异位症:一条漫长而复杂的道路,需要自己提倡
尽管人们认为子宫内膜异位症会影响全世界多达2亿妇女,但这种病通常被认为是不明显的。各种症状 - 长,沉重,痛苦的时期,尿和肠问题,慢性疲劳,性行为 - 通常被误认为其他情况,甚至被视为“正常”。结果,许多妇女在收到一项症状长达10年之前经历了这些症状子宫内膜异位诊断。
因为这种情况是如此误解,所以患有子宫内膜异位的人说他们确实必须自行倡导为了获得他们需要的护理。
“医生并不总是知道要寻找什么迹象,病人也不真正知道什么是正常,什么是异常,”解释说医学博士Leigh Rosen,Ob-Gyn, 一个子宫内膜异位专家在纽约生殖医学合伙人中,“因此,为您自己提倡绝对重要。”
Veronica Agama
“很难找到合适的医生来确认我的诊断。我必须至少看四位妇科医生。我必须实际要求[测试和治疗],因为他们认为我的症状正常。”
珍妮特·维拉法内(Jeanette Villafane)
“每个人都认为我患有阑尾炎,他们需要拿出我的阑尾。医生没有被告知;当时的医生并没有认真对待它。我需要清除混乱,因为他们不了解。”
Lindsey Weiss
“我11岁时就开始经历自己的周期。从第一天开始,这是严重的疼痛,严重的痉挛,流动沉重的,而且很长一段时间。正是在我接受诊断之前的十年。我必须成为我自己的拥护者。从11岁起,我真的在谈论这些症状。”
Lindsey的合伙人Daniel Stomper
“我想到我们所生活的文化。我们只是不相信女性。听到人们不相信林赛深深地令人沮丧。”
维罗妮卡的姐姐卡拉·阿加马(Carla Agama)
“在Veronica被诊断出患有子宫内膜异位症之前,我曾经搜索过她的症状,看看是否可以找到一种方法来帮助她。”
感觉,情感和生活质量:Endo的“无形”一面
患有慢性疼痛,不知道是什么原因导致它,并且被告知它的“正常”会损害您的情感幸福感。罗森博士说:“我们谈论了很多人的身体症状,但心理健康是慢性疼痛的重要组成部分。”“这可能令人沮丧。您会感到孤立,您会感到孤独和绝望。”
Meanwhile, if you’re missing out on things that define who you are, that you enjoy, or that are important to your livelihood — like your job, social life, favorite activities, and hobbies — that decreases your quality of life and can contribute to depression. And other people (like your partner, coworkers, and friends) often don’t understand, because the symptoms are not visible — and you might not “look” sick.
林赛
“让医生,父母和成人人物告诉我,这是正常的,真的很令人沮丧。因为我只是不敢相信世界上每个人都必须每个月都会体验到这一点,这就是40年的时间。那真是一个黯淡的前景。”
维罗妮卡
“这是每个月都会影响您的事情。就像您因疾病而受到打击,这确实阻碍了您充分完成所有任务的能力。它阻止您实现很多事情或尽力而为,因为那些日子里实际上会感到不适。很多人不认为这是一种疾病。”
珍妮特
“我很沮丧。我不知道该怎么做。我不能每天生病。我必须生活,我必须上班,我必须上学,我必须运作。”
朋友和家人的支持
子宫内膜异位症是一种慢性,终生的疾病 - 这意味着您可能需要依靠亲人来支持并学会寻求帮助。实际上,建立支持网络实际上可以改善您的情感健康。罗森说:“我总是问我的病人,‘你和谁谈论你的痛苦?’我认为有一个出口真的很重要。”
您的支持网络可以包括家人,朋友,医疗保健提供者以及其他患有这种状况的人,即使是通过在线支持小组。
尽管对于某些人来说,谈论子宫内膜异位症可能很困难。
珍妮特
“我没有公开告诉朋友或家人。我不想成为受害者。我不想总是被视为一个生病的孩子,一个生病的成年人。当我确实告诉别人时,他们不明白那是什么,我很尴尬地解释了子宫内膜异位症的真正是什么。我不想谈论我的子宫衬里的脱落以及应该如何分解。”
林赛
“我正在学习善于依靠我的生活中的支持。我依靠[我的伴侣]丹尼。我依靠我的家人。我真的依靠我的妈妈。我靠近远处的朋友。我正在学习以这种方式接受护理。”
维罗妮卡
“我很幸运有我的妹妹。她非常放心,并告诉我,‘你知道吗?您可以在本月剩下的时间内完成所有其他这些事情。现在,照顾好自己。’”
卡拉
“我记得[Veronica]不想错过工作,因为她会损失的钱。我告诉她,更重要的是健康。休息一下。无论发生什么,我将永远在那里并提供帮助。健康始终是最重要的事情。”
丹尼尔
“向[Lindsey]提供照顾和支持,并提醒她有能力寻求帮助仍然是我的责任。”
自我护理和缓解疼痛的技巧
大多数子宫内膜异位症患者在疼痛最严重的日子里都有一些首选策略。对于某些人来说,它可以保留“ Endo紧急套件”,其中包含加热垫,止痛药和草药茶等物品。其他人则寻求专家来帮助他们管理,例如骨盆底物理治疗师,疼痛专家或针灸师。beo play官网有些人通过冥想和专注于深呼吸来利用思想的力量。其他人则通过改变饮食,运动和睡眠习惯来缓解一些缓解。
尽管这些技巧中的许多提示的收益和风险数据有限,但它们可能会有所帮助。想知道什么对他人有用吗?这是一些顶部实践自我保健的策略,将自己的健康放在首位,并减轻内痛。
- 跟踪症状改变
- 针刺
- 按摩
- 数次治疗
- 锻炼
- 拉伸
- 加热垫
- 热水浴
- 泻盐
- 加权毯子
- 草药茶,例如覆盆子茶
- 精油
- CBD
- 深呼吸
- 对自己温柔
- 休息
- 冥想
- 饮食变化
- 保持水合
- 维生素和补品
- 释放压力
- 骨盆底物理疗法
- 与治疗师交谈
- 与拥有Endo的其他人建立联系
- 安排“我”时间
- 性爱期间使用润滑剂
- 探索不同的性立场
- 非处方止痛药
林赛
“自我护理正在获得足够的睡眠。自我护理正在照顾我的公寓,所以我有一个不错的住所。自我护理一直在烹饪。对我来说,自我护理不仅仅是面具和浴炸弹。对我的自我保健更深入地展示自己并为自己创造我想要拥有的生活以及我应该拥有的生活。”
珍妮特
“加热垫。热水浴。冥想。锻炼。拉伸。试图找到合适的食物。仅释放压力的不同方法。我能做的一切来阻止自己体验痛苦。”
维罗妮卡
“对我来说,让自己保持温柔的心态非常重要。如果需要休息,请休息。让自己休息一下。”
探索子宫内膜异位治疗选择
无法治愈子宫内膜异位症。“这是一种长期疾病;有时可能会更糟,有时会变得更好。”罗森解释说。“这只是想弄清楚如何管理症状beo play官网这样就不会影响您的生活。”
用于去除子宫内膜病变的腹腔镜切除手术被认为是“金标准”子宫内膜异位治疗。
罗森说:“问题是子宫内膜异位症是慢性病的,而且经常会回来。这可能会导致一生中的多次手术。”因此,重要的是要找到您信任的医生,通过选择您的选择,并权衡手术的利弊以及其他治疗选择。
用于治疗子宫内膜异位症症状的药物包括:
珍妮特
“我进行了大约10个与子宫内膜异位症相关的手术。现在对我有用的是荷尔蒙宫内节育器。但是,[对我而言]的副作用是体重增加,这会影响我的自我形象。”
林赛
“我尝试了Orilissa等处方药。我尝试过非处方止痛药,例如Advil和Aleve。我有宫内节育器。我尝试了不同的家庭疗法。我把东西拼凑在一起以使我发挥作用,但是没有什么能解决痛苦或让我感到100%的感觉。”
维罗妮卡
“我现在正在补丁,我认为这是更好的[与我尝试过的其他治疗方法相比。但是]我对它的管理程度不太好,因为我们的管理尽可能出色,但是没有真正的治疗方法,也没有真正的解决方案。beo play官网我一生都必须这样生活。”
获得子宫内膜异位症的护理
导航保险范围。缺乏进入专家的机会。与网络外提供商打交道。不确定如何为测试和程序付费。这些是许多患有子宫内膜异位症的人在获得所需的护理方面处理的问题。
罗森说:“第一件事是找到专门从事子宫内膜异位症的提供商。”“随着这种经验,通常也有关于一个人可以得到的知识获得护理取决于他们的处境。”
珍妮特
“我在药物,考试和MRI的保险批准方面遇到困难。然后有医生不需要保险。我将伸出援手或询问他们购买什么保险,而他们不进行。除非我们有这些治疗现金,否则我们不会得到治疗。”
维罗妮卡
“当我需要签名表格时,我感到有些害怕,他们说,‘如果您的保险不涵盖,那么我们将为您付费。’其中一些测试非常昂贵。我不得不致电保险公司以确保他们能掩盖它。谢天谢地,它永远不会到他们实际向我收费。”
林赛
“我真的非常幸运……我仍然在父母的保险中。但是,在这方面,我绝对是少数。大多数人无法获得我拥有的保险类型。”
经历挫败感并成为希望
最多子宫内膜异位症的人往往会感到沮丧 - 无论是由于为诊断和护理而努力,缺乏治疗选择还是子宫内膜异位症影响其生活质量的程度。但这有助于感觉到听到。
罗森说:“在访问结束时,我的病人最欣赏的事实是,我实际上听了她所说的话,她一直在经历的事情。”“对我来说,这有很大的不同。他们真的很高兴有人听。我认为这真的很重要。”
对于某些人来说,这为子宫内膜异位症护理的未来带来了希望。
珍妮特
“医生有更多的认识,更多的同情心。人们正在服用药物,有文章可以教育人们。对于[患有子宫内膜异位症]的人来说,这是一个更长的时间。”
林赛
“希望它为其他人铺平道路,寻找护理……。倡导的人和在医疗环境以及政治环境中以及在教育环境中率先采取行动的人使其他所有人都成为可能。所以我认为这真的很令人兴奋。”
维罗妮卡
“有改善。但是我希望可以有一种治疗方法确实使您完全治愈。”