如果您患有Hidradenitis purativa,与他人建立联系的7种方法

如果您患有这种慢性皮肤状况,这就是如何孤独的方式。

医学评论
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对您所爱的人开放和诚实可以帮助您获得所需的支持。 托马斯·巴威克/盖蒂图像

根据一个评论于2018年5月发表在英国皮肤科杂志。这是一种通常被误解和污名化的状况。患有HS的人有时会出现皮肤病变,可通过衣服泄漏血液或脓液或发出令人不快的气味。Angelique Andrews,博士,一名教练心理学从业者,帮助患有HS的人。耀斑可能很痛苦,很难加入某些活动。安德鲁斯博士说,所有这些因素都可能导致某人孤立。

如果您有HS,则有一些方法可以减少孤独并与他人建立联系。

1.与家人和朋友谈谈您的病情

如果您与家人和朋友亲近,他们可以为您建立一个支持网络,甚至可以在探访医生和访问资源方面提供帮助。安德鲁斯说:“与对您意义最大的人相处越诚实,您就越容易获得所需的支持。”

那你怎么开始呢?安德鲁斯说:“如果有人单独处理这个问题,需要与家人分享这一点,那么对我来说,最好的方法总是诚实和认真。”“只要告诉他们发生了什么(以及您的诊断)。准备提问。”来对话准备分享有关HS的一些基本事实。

2.加入支持小组(虚拟或亲自)

根据国家罕见疾病组织的说法,由于HS仅影响大约1%的人口,因此您可能不认识很多人(如果有的话)。支持小组可以帮助您与可以与您正在经历的事情建立联系的人建立联系。安德鲁斯说:“这个想法是,您可以与那些有相同条件的人在一起,并获得技巧和见解,并与其他拥有HS的人友善。”有些人喜欢在小组中说话。其他人则喜欢更多私人的个性化对话。访问希望HS找到一个满足您需求的支持小组。

3.与治疗师或教练一起工作

安德鲁斯说,有些人更喜欢一对一的帮助,尤其是在讨论私人区域的耀斑时。最初的诊断可能会震惊您,辅导员或教练可以帮助您谈论自己的感受,因此您不必独自经历。它们还可以帮助您发展技能,使您的社交互动更加积极。例如,人们经常需要帮助导航如何告诉约会伙伴关于HS耀斑在亲密区域。安德鲁斯说:“我们将在该领域做一些角色扮演,以帮助他们对以恋爱的兴趣进行对话感到更加自在。”

如果您在抑郁症或其他心理健康挑战中挣扎,临床心理学家可以提供帮助。一个评论于2019年6月发表在JAMA皮肤病学表明患有HS的人与没有皮肤状况的人相比患有抑郁症的风险增加。

4.在社交媒体上与拥有HS的其他人建立联系

安德鲁斯说,在这样的公共场合,有些人不愿意讨论自己的状况。但是,如果您不介意公开发布,社交媒体团体可以为您提供分享经验和技巧的渠道。

5.如果您不能参加活动,请找到其他连接的方法

假设一群朋友正在远足,您不确定是否应该去。摩擦在您燃烧的区域可能会很痛苦。安德鲁斯说:“如果您能够加入,我会鼓励以最好的方式成为社会游览的一部分。”社交并与他人建立联系是健康的,因此,如果您可以在没有痛苦的情况下做到这一点,那么值得一试。但是,如果它会使人衰弱,请要求进行雨检查。老实说,如果您还没有准备好解释,只需告诉他们您不舒服即可。建议您可以舒适地进行替代活动,例如一起观看电影。

6.与小组一起运动

您需要找到适合您的运动,取决于病变的位置和症状的严重程度。一旦确定什么对您有用 - 也许慢慢走路或进行轻度举重以开始 - 加入一个小组,以便您可以享受运动的好处在社交时,安德鲁斯建议。

7.帮助传播HS意识

与HS社区中的其他人建立联系的一种方法是参与活动和活动,这些事件和活动引起人们对这种误解的状况的关注。安德鲁斯说:“我们真的有兴趣提高意识,因为人们对此不了解。”他们可能会有误解,例如认为它具有传染性。参加通常在6月举行的HS意识周,可能是参与的好机会。