多发性硬化症是终生疾病,无论您被诊断出患有复发的MS(RRMS),已过渡到次级过程MS(SPMS),还是生活在主要过程中(PPM)。无论您拥有哪种类型的MS,这里都有一些资源可以帮助您了解并获得所需的MS护理和治疗。
MS信息以及更多信息
所有这些组织都提供有关MS,许多支持MS研究的信息,以及一些提供诸如课程以及面对面或在线支持小组之类的服务。
国家多发性硬化症学会800-344-4867
美国多发性硬化协会800-532-7667
多发性硬化基础888-msfocus(673-6287),954-776-6805
国家神经系统疾病和中风研究所800-352-9424
大脑和生活美国神经病学会的患者教育
可以多发性硬化症800-367-3101,970-926-1290
争夺MS310-440-4842
女士国际联合会44(0)20 7620 1911
Realtalk MS乔恩·斯特鲁姆(Jon Strum)主持的播客专注于MS新闻和研究
医生和治疗设施
在您的团队中拥有MS专家有助于确保您为您的病情量身定制医疗服务。这些目录可以帮助您在您所在地区找到专家。
国家多发性硬化症学会寻找医生和资源
美国退伍军人事务部多发性硬化症中心
多发性硬化症中心的财团MS Center目录
毒品和用品的财政援助
许多制药公司都有患者援助计划,可以帮助为无法负担的人支付处方药。许多非营利组织还为与慢性疾病有关的药物,供应或其他需求提供财政援助。每个组织的运作方式有所不同,因此,如果您看不到一个地方需要什么,请尝试另一个。
国家多发性硬化症学会财政援助计划
美国多发性硬化协会处方协助计划
Medicare.gov800-Medicare(633-4227)药品援助计划
NORD:国家稀有疾病组织800-999-6673患者协助计划
援助基金(TAF)855-845-3663
医学援助工具571-350-8643
需要800-503-6897
患者访问网络(PAN)基金会866-316-Panf(7263)
倡导和对MS的支持
当您与MS生活在一起时,感觉到和支持会产生很大的不同,有时似乎只有另一个有MS的人才能提供支持。这些组织可以帮助您与面对MS生活挑战的其他人建立联系。
我关于Healthunlock的MSAA社区MS个人的聊天板
国家多发性硬化症学会找到支持
国家多发性硬化症学会黑色MS经验计划
msworld.org聊天室和留言板的在线支持组织
MS Teamworks有MS和护士,医生和其他关心的专业人士录制的启发视频有MS的人
MS研究和临床试验
参加MS研究可能会或可能不会使您个人受益,但它将提高对MS的了解。了解有关为什么和如何参与以及有什么机会的更多信息。
多发性硬化症的加速治疗项目781-487-0008
偶像844-897-1211;由患者驱动的研究组织,帮助人们参与并影响MS研究
国立卫生研究院NIH临床研究试验,您
国家多发性硬化症学会参加临床试验
MS疾病改良疗法
疾病改良MS的疗法可以防止复发并减缓疾病的进展。尽管如此,所有药物都均具有风险和益处,因此,请与医生讨论您的选择,为您做出最佳的治疗选择。请注意,尽管所有这些药物均被批准用于复发形式的MS(RMS),但批准的SPM较少,没有复发,只有一种Ocrevus,被批准用于PPM。
- Aubagio(Teriflunomide)
- Avonex和Rebif(Interferon beta-1a)
- Copaxone(Glatiramer)
- Betaseron(Interferon beta-1b)
- Gilenya(fingolimod)
- Glatopa(Glatiramer)
- Kesimpta(Ofatumumab)
- Lemtrada(Alemtuzumab)
- 马文克拉(Cladribine)
- Maysent(Siponimod)
- novantrone(mitoxantrone)
- Ocrevus(Ocrelizumab)
- plegridy(peginterferon beta-1a)
- Ponvory(Ponesimod)
- tecfidera(富马酸二甲基)
- tysabri(natalizumab)
- vumerity(烟氧胺富马酸酯)
- Zeposia(Ozanimod)
- 关于多发性硬化症药物的10个关键问题
- 多发性硬化症药物的副作用
- MS患者的自付费用急剧上升
MS的互补疗法
虽然尚未证明没有互补疗法可以治疗MS本身,但有些可以缓解MS的症状或者简单地减少患有慢性病的压力。
国家多发性硬化症学会补充和替代药物
国家互补健康中心888-644-6226