只有多发性硬化症的人只有12件事

今年早些时候多发性硬化社会报道说，患有多发性硬化症（MS）的美国人人数接近一百万，几乎是以前认为的两倍。

“经常在成年后被诊断出来，一生中必须患这种不可预测的疾病，”护士从业者兼医疗保健副总裁凯西·科斯特洛（Kathy Costello）说，国家女士协会。

这意味着越来越多千禧一代，那些在1981年至1996年之间出生的人正面临诊断，以及管理MS的挑战。beo play官网

尽管MS症状因人而异，但生命的某些部分对于患有这种疾病的人来说是普遍的 -需要保持幽默感，一个。这些千禧一代与MS生活有关的12件事可能与之相关。

1.您的小睡比大多数人检查他们的手机还要多。

第一名MS的症状Costello说，很疲劳。它影响了90-91％有MS的人，但是外界很难理解。Fatigue isn’t simply being tired, says Morgan Smith, 29, who has been living with MS since 2017. “I work 15 minutes from my house,” Smith says, “and at least once a week I pull over and take a nap on the drive home.”

2.仍然醒来累。

所有的小睡也不意味着您感到良好休息。“有时候，我在10小时前入睡时醒来时醒来时更加精疲力尽，”现年32岁的MS Blogger Eliz Martin说，他已经生活了6年。

3.您不能让FOMO妨碍说“不”。

“I usually can’t schedule doctor’s appointments and social events in the same week without consequences,” says Kellen Prouse, 34, who was diagnosed in 2010. Between attending medical visits and experiencing symptoms like pain and fatigue, making time to hang out with friends can be really difficult, and your relationships can suffer as a result. “It’s hard to go from being a pretty social person to feeling like an outcast,” he says. “I used to feel guilty about [canceling plans or turning down invites],” adds Smith, “but I have to be okay with it even if friends are not.” It helps to surround yourself with friends who put forth an effort to make it easier for you to hang out, and understand when you have to cancel.

4.您永远不会将肠道控制视为理所当然。

许多有MS的人偶尔的经验失禁，科斯特洛说。这可以增加社会隔离，因为取消计划似乎比在公共场合弄脏自己要容易得多。普鲁斯非常了解这种恐惧。他从中部到脚趾都麻木了。他说：“我无法分辨何时需要去洗手间，直到太晚了。”“就像许多有MS，肠和膀胱问题的人总是在我的脑海中……因为如果他们不在我的脑海中，他们可能会戴在我的裤子里。”

5.您的清醒经常受到质疑。

马丁说：“有时候你看起来很笨拙，其他人会认为你喝醉了。”缺乏协调和言语含糊不清是常见的MS症状，疲劳当然无济于事。史密斯还描述了从午睡中醒来的感觉。

6.您这么多地谈论自己的疾病。

史密斯和她的丈夫尼克称她为贝基女士（她发誓这是在碧昂斯的柠檬水）使谈论更容易。尼克问她：“贝基今天好吗？”而且，如果史密斯是艰难的一天，她可能会告诉他：“贝基绊倒了我。”如果您想象该疾病是一个独立的实体，而不是您自己的身体使您失败，则可以使某些症状更容易。

7.您永远不会厌倦听到这三个小词：“没有新病变！”

“去看医生是一件令人恐惧的事情，现年29岁的Lyndsay Wright说，他在18岁时被诊断出。但是，如果您收到好消息，就像没有新的或活跃的病变一样，“这也可能是最有意义的事情之一。”

8.您不断地感觉好像必须证明自己生病了。

MS被称为看不见的疾病，原因是其许多症状，例如疼痛和疲劳，其他人看不到。即使是善意的亲人，看到您一直在疲惫不堪，也可能会提供无所作为的建议，例如：“如果您锻炼更多，你会感觉更好。”Costello说，这可能会引起摩擦。有女士的人知道如何照顾自己。有时他们只是一时兴起的疾病。

9.洗澡感觉就像奥运会值得奖牌的活动。

Prouse说：“我的MS进展越多，做任何事情都越难。”“仅仅完成日常任务是一项全职工作。”没有MS的人很容易忘记您可能会经历持续的痛苦和抗击疲劳，并且不明白为什么要做他们认为理所当然的事情是如此困难。

10.“你看起来不错”并不总是称赞。

马丁说：“有时候人们会说，‘但是你看起来很好，’人们可能会认为他们为您付出了夸奖，但是听到当您感到如此糟糕时的健康状况可能会令人沮丧。

11.当您看到轮椅可访问的标志时，您会感到兴奋。

普鲁斯（Prouse）失去了腿部的使用，因此他有75％的时间使用轮椅，而当他不在椅子上时，拐杖稳定了自己。他的妻子梅根（Meghann）说：“凯伦（Kellen）和我没有意识到多少东西看直到他的MS晋升到需要轮椅的地步之前，才能访问。我们已经了解到，不太好的人行道完全没有人行道，这是无法访问的。”凯伦（Kellen）补充说：“大多数房屋也不是超级访问，因此有时候我待在家里和朋友来找我更容易。”

12.您仍然可以做任何想让自己的想法。

拥有MS的人比任何人意识到的都要艰难。“我称我们为MRI-多个有弹性的个人，”史密斯说。“我们所做的一切都比普通人要困难一些。”但这并不能阻止您完成工作。