随着治疗的进步，有囊性纤维化（CF）寿命比以往任何时候都更长，整体健康。这意味着有更多拥有CF的年轻人可以开始计划成年人的生活，这些生活通常包括离开童年时代的家。
拥有CF的人出于与其他任何人所做的原因相同的原因搬出并远离父母 - 要上大学，与室友或浪漫的伴侣一起开始新的生活，或者仅仅因为他们渴望独立。但是CF可以使搬出并以多种方式找到自己的房屋的过程变得复杂。
例如，如果您要搬到远离家中的新城市，或者在新大学获得某些住房住宿，则可能需要建立一个新的医疗团队。您需要为搬家的身体行为获得尽可能多的帮助，并且需要决定何时以及如何与新室友，朋友，老师或主管谈论您的CF。
搬出并远离父母的生活可能会给任何人感到恐惧和令人振奋，但是当您拥有CF时，您会面临治疗和管理状况的增加的负担。beo play官网这可能像是平衡行为，但是如果您，您更有可能建立并保持这种平衡优先考虑治疗并保持健康。
这里有七个技巧可以帮助您CF尽可能保持健康在您长大的房子之外制作新房子的同时。
1.邀请家人帮助您搬家，并考虑雇用搬运工。
不用说，您不应该尝试打包自己的盒子，将它们装载到汽车上，然后将它们独自将其移入您的新地方 - 无论您离家多么近。
“大多数CF上大学的人都有真正的支持家庭。”Meg Dvorak，LCSW，一名成人囊性纤维化社会工作者，位于加利福尼亚州斯坦福医疗保健。她建议依靠尽可能多的家庭成员，亲戚和朋友进行搬家的身体行为，从而减轻了所有人的负担。
当然，您可以自己处理多少包装，举重和解开包装取决于您的整体健康和疾病活动。Dvorak说：“如果您患有更晚期的肺部病，只需举起盒子就上下楼梯 - 这将使您陷入困境。”
对于拥有CF并采取行动的任何人，Dvorak建议聆听您的身体，而不是推动您的身体极限。如果要完成的时间需要更长的时间，那就很好 - 您的健康更为重要。在实践中，这意味着在整个移动过程中都能睡眠，当您感到疲倦或疲倦时休息一下，并全天喝大量的水。
而且，如果您没有特别强大的家庭成员，请考虑雇用搬家，如果您负担得起。他们提供的心灵和平 - 免受疲惫和伤害的自由可能值得他们收取的费用。
2.与您的医疗团队建立或保持牢固的伙伴关系。
您可能会决定在搬家时靠近家，这意味着您可以继续看到CF的同一医疗团队。即使这适用于您，您的生活也会有所不同 - 因此，重要的是要优先与您的护理团队进行沟通并进行预定的约会。
If you haven’t been independent in managing certain aspects of your healthcare before you move out — such as dealing with pharmacies and your healthcare provider directly — then living on your own “would be a bit risky” and you may not be ready for it, says Dvorak.
如果您要搬到新区域并建立新的医疗团队，请确保在您的新生活忙碌之前与他们结识。讨论与您熟悉的团队以及已经了解您的健康病史和治疗程序的团队出现的任何问题要容易得多。
3.安排您的新生活以优先考虑健康。
坚持日程安排对于任何试图在一天中适应很多任务的人都很重要，对于拥有CF的人来说尤其如此。首先创建一个时间表，您可以真正坚持使用该时间表。
这意味着，如果您要上大学，请“不要立即注册全部课程。也许注册两三个，而不是四个。” Dvorak建议。她还建议不要在清晨安排任何课程或工作转变。
她强调的是“真正需要睡眠”的人。这也意味着您需要计划自己的工作 - 实际上是在不拖延的情况下做到的，这样您就不会短暂地减少睡眠，尤其是定期。并确保避免采取严厉的措施，例如拉动一夜之间。
Dvorak说，许多大学都会根据其需求和限制在安排课程方面优先考虑残疾人（包括具有CF的学生）。
4.找到辅导员或导师，以帮助您浏览粗糙的补丁。
不管您计划新生活的能力如何，您可以依靠的一件事是，事情并非总是按计划进行的。您可能会发现自己不知所措，在社交上度过艰难的时光，想念家人或难以管理您的CF。beo play官网
为了帮助解决困难，Dvorak建议利用您的大学或医疗保健提供者提供的任何咨询服务，尤其是针对患有长期健康状况的人量身定制的咨询服务。您可能会学习处理您独特情况的实用技巧和心理应对技巧。
Dvorak说，寻找一对一的导师也可以很有帮助。囊性纤维化基金会的CF对等连接程序。该计划与稍微老年人相匹配，这些老年人将CF作为指导者，与患有这种情况的16岁以上的人相匹配。从学术和职业问题到关系挑战，几乎任何主题都是公平的讨论游戏。您可以在程序的网页上请求导师。
5.组织新空间以优先考虑CF治疗。
Dvorak强调，如果您一直在童年时代成功管理CF（应该beo play官网在考虑搬出之前），那么您将希望在新地点尽可能地保持治疗常规。
这意味着要确保您的新起居空间可以满足您的需求，例如如果需要，拥有厨房水槽或私人浴室。Dvorak说，大多数大学都可以为拥有CF的人提供特殊安排，包括私人宿舍。但是，您可能还想住在一个为居民或室友带来某种公共区域的空间中，这样您最终不会感到孤立。
在您的治疗程序方面，请确保所有的医疗设备都容易访问并保持清洁和有条理，即使这意味着要占用厨房柜台或浴室空间。Dvorak说：“我认为建立一个专门满足您CF需求的领域非常重要。”“有一个父母或照料者她建议建立一个一直在家里工作的系统。”她建议 - 然后坚持使用该系统。
6.开放您的CF，并寻求适当的住宿。
您可能想成为“正常”，当您独自一人罢工时像其他所有人一样生活，但是拥有CF的人通常在学校或工作中需要某些住宿。这意味着从一开始就开放您的CF是一个好主意。
Dvorak说，您的医疗保健提供者的一封信解释了您的CF及其对您的影响，通常需要获得许多大学提供的残疾学生服务。“您可以获得很多便利，可以帮助您患有慢性疾病的学校，例如构成考试的特权，优惠的课堂入学率，笔记服务或残疾人停车场。
在拥有社交生活方面，Dvorak指出，拥有CF的人几乎可以做任何事情，只要他们优先处理治疗，这通常意味着让新的熟人和朋友知道您的治疗需求，以便您可以优雅地摆脱活动，或这样您的同龄人可以计划您的需求。
7.与家人保持联系。
当您第一次离开家时，您不应该期望突然独立于父母和家人。Dvorak说，实际上，维持密切的关系并与亲人进行频繁的沟通可能是非常有益的，因为它提供了强大的基础和支持系统，这为您提供了成功所需的工具。
请记住，通讯是一条双向街道，Dvorak强调。这意味着父母应该定期检查，但是拥有CF的年轻人也应该打电话给父母，让他们知道他们的挑战和成功，或者只是说话。
德沃拉克说：“我认为当孩子离开家时，父母根本不会签下。”因此，让您的父母做他们的工作 - 留在他们的生活中，将他们留在您的生活中，所有人都会为此做得更好。